Porträtt

Foto: Håkan Flank

Sveneric bor inte här längre, men det är fortfarande vårt gemensamma hem, säger Ruth Carlsson.

”Det är en ständig sorg att se den man älskar bit för bit försvinna”

”Jo, det är Alzheimers.” Till slut fick Sveneric och Ruth Carlsson besked. Sveneric hade Alzheimers sjukdom. Nu fick de skynda sig att leva och uppleva, medan tid var. För Ruth, den friska, har de senaste tio åren varit år av sorg, frustration, kamp – men också av glädje och kärlek.

Det var på sommaren 1996 som Ruth märkte att allt inte stod rätt till. Hon hade läst på och visste en hel del om demens, eftersom hon regelbundet besökte sin mor på ett boende där det fanns många dementa.

– Vi satt på balkongen och drack kaffe, och skulle gå in för det var något vi ville se på TV. Så vi gick in, och precis innanför dörren frågade Sveneric: ”Ska vi inte ha kaffe?”. Då förstod jag.

Nu följde besök hos husläkaren, prover, remisser och slutligen diagnosen 1998.

– Man fick byta fokus. Vi förstod att vi inte skulle få alla de år tillsammans som vi hoppats på. Nu ville vi hinna med så mycket som möjligt av allt det vi hade tänkt göra.

Sveneric var pensionär sedan ett par år, Ruth jobbade fortfarande, men valde att sluta i förtid våren 1999. Då började de resa. Bortåt 25 resor blev det totalt.

Vägrade skämmas

De ville från början vara helt öppna med Svenerics sjukdom. De sa som det var, utan att hymla.

– Många skäms, både drabbade och anhöriga. Det vägrade vi göra.

Visst försvann några vänner, och det hände att bekanta som de såg på stan valde att byta till en annan trottoar för att slippa hälsa. Men de hörde till undantagen.

Det är viktigt att aldrig genera den som är sjuk, understryker Ruth. Även om den intellektuella förmågan drabbas förtjänar också en dement att bemötas med respekt. Sedan är det en annan sak att man som närstående kan bli både frustrerad och arg, irriterad, otålig – och ledsen. Det är en ständig sorg att se den man älskar bit för bit ”försvinna”.

– Det är så med mig, att antingen jag blir arg eller ledsen så gråter jag, säger Ruth. Men på något sätt har jag alltid lyckats förmedla till Sveneric att jag inte var arg på honom, utan på sjukdomen.

Det absolut svåraste

De hade bestämt att Sveneric skulle bo kvar hemma, då medan han fortfarande var ganska bra. Fram till 2003 gick det hyggligt, men till slut blev det ohållbart. Sveneric blev för dålig för dagvården och hemtjänsten räckte inte till. Ruth hade i princip 24-timmarsjour jämt. Så i november 2004 flyttade Sveneric till en demensavdelning på Blomsterfonden i Liseberg.

– Men det här är fortfarande vårt gemensamma hem, säger Ruth om den ljusa och omsorgsfullt inredda lägenheten i Gubbängen. Senast i mellandagarna var han hemma, han hittar fortfarande till ”sin” stol, känner igen sig, mår bra. Vi har fortfarande så mysigt tillsammans. Sådana gånger kan jag tänka att jag borde ha orkat lite mer – men jag vet ju att det inte hade gått.

För Ruth var detta, beslutet att ”lämna” honom, det absolut svåraste hon upplevt under hela sjukdomstiden.

– Första veckan på Blomsterfonden var jag där nästan hela dagarna, och grät ändå när jag skulle åka hem. Men Sveneric har funnit sig väl tillrätta, jag tror nog att han trivs.

Ruth är fortfarande där nästan varje dag, ofta länge, ibland lite kortare tid.

– Men det är frustrerande… att hela tiden samtala med någon som inte ger något svar. 2003 började orden tryta, nu är de helt borta. Så är det med Alzheimers, man tappar funktioner en efter en. Nu kan han bara gå inomhus. I början på Blomsterfonden kunde vi fortfarande gå ut och promenera, fram till i våras kunde vi gå ut.

Förra hösten, när Sveneric just flyttat, var Ruth väldigt nere. Via personalen på Blomsterfonden kom hon så i kontakt med Agneta Frisk, diakon i Brännkyrka församling.

Agneta lyssnade, Ruth fick lasta av sig en del av sin smärta. Och så fick hon idén att det skulle behövas en samtalsgrupp.

– Det måste ju finnas flera som jag. Man känner sig så ensam! Jag är med i Demensförbundet och där finns många mötesplatser, men inget forum speciellt för oss som är maka eller make till en Alzheimersdrabbad. Ska man kunna stötta varandra är det viktigt att man är i samma situation. Det är stor skillnad om det är ens livskamrat som är sjuk jämfört med om det är ens förälder – man har helt enkelt helt olika behov, problem och känslor.

Via annonser och flygblad inbjöd församlingen till samtal. Från september 2005 har en grupp träffats regelbundet, tillsammans med Agneta Frisk. Just nu är de fem i gruppen, men Ruth hoppas att de ska bli fler. Behovet finns, det vet hon.

– Det är så viktigt att få prata av sig med andra som förstår hur det känns. Vi diskuterar allt, lär av varandras erfarenheter, ger råd, läser böcker, tar reda på mera. Framför allt kan vi stötta varandra.

En sorg till

Ruth blickar framåt, men med försiktighet. Hon har många vänner, både egna och gemensamma med Sveneric. Hon har sålt fritidshuset och skaffat en kolonilott. Hon har börjat släktforska. Men besöken på Blomsterfonden är ändå nummer ett i hennes liv.

I dagarna fyller Sveneric 75. Självklart ska det firas, trots de begränsningar som finns. Ruth berättar om hans 70-årsdag, då de hade fest hemma, tog taxi till flyget mot Teneriffa med goda vänner. Väl framme fortsatte festen och de dansade till gryningen…

– När man gör sådana jämförelser inser man hur fort han blivit sämre. Man vet ju slutet på det här, och det blir en sorg till. Jag inbillar mig att sorgearbetet blir lite lättare, att jag på något sätt sörjt honom redan… men det vet man ju inte. Jag kan inte ens gissa hur det kommer att kännas. Än så länge är det här och nu som gäller.

Kari Malmström